– Docteur en histoire, chargé de recherche au CNRS, hébergé à l’Ecole des hautes études en santé publique (laboratoire Arènes), Gildas Brégain a dirigé, avec les historiens Ninon Dubourg et Fabrice Bertin, Histoires des handicaps à travers les siècles (Presses universitaires de Rennes, 332 pages, 25 euros). Cet ouvrage dense regroupe des articles d’une trentaine d’universitaires et historiens sur la représentation des infirmités dans l’Egypte antique, le quotidien dans une maladrerie au Moyen Age, l’expérience de Thérèse de Carthagène – femme lettrée sourde du XVe siècle –, la structuration associative des tuberculeux en sanatorium… Une diversité d’éclairages sur l’évolution de la place accordée selon les époques aux personnes en situation de handicap.
Pourquoi avoir choisi d’étudier l’histoire du handicap ?
Au départ, j’ai fait un mémoire de master sur les émigrés syriens et libanais en Amérique du Sud. Pour poursuivre en thèse, j’ai passé les concours de l’enseignement. Comme je suis atteint d’une spondylarthrite ankylosante, qui me faisait à l’époque très mal au dos, j’ai demandé à modifier mon groupe d’examen pour être dans une salle avec un siège décent, mais le rectorat me l’a refusé et m’a interpellé sur mon absence de statut de travailleur handicapé. A l’époque, je me considérais comme un étudiant ayant une maladie chronique, pas handicapé. Cette discrimination du rectorat a eu lieu en mars 2008, en même temps qu’une manifestation du mouvement interassociatif Ni pauvres, ni soumis pour demander l’augmentation de l’allocation aux adultes handicapés, m’a convaincu de réaliser une thèse sur les mobilisations politiques pour les droits des personnes handicapées.
On peut très bien faire des études sur le handicap sans être concerné, mais l’expérience amène une motivation pour trouver des sources sur un sujet jusqu’à présent peu traité. Et les chercheurs handicapés ont tendance à mettre en valeur l’« agentivité » des personnes, c’est-à-dire leur marge de manœuvre, leur capacité d’action y compris dans un cadre très contraint comme des institutions fermées, alors que les premiers historiens du handicap, souvent des médecins ou des éducateurs spécialisés, n’y ont pas forcément prêté attention. C’est très important de montrer que les personnes concernées ne sont pas des êtres passifs.
L’ouvrage s’intitule « Histoire des handicaps », au pluriel, et traite aussi de surdité et de troubles psychiques. Pourquoi ce choix ?
On avait constaté que ces trois histoires n’ont pas été suffisamment croisées. Chacune s’est développée de manière séparée, alors qu’il y a énormément de dynamiques similaires, de discrimination, d’institutionnalisation et de regroupements administratifs.
Les frontières des catégories du handicap varient à travers les siècles et selon les pays. En France, le qualificatif « infirme » désigne au départ les infirmes physiques, mais s’étend aux aveugles, aux personnes sourdes et même aux déficients mentaux dans les années 1930-1940. On ne peut pas étudier spécifiquement ces derniers au Moyen-Age, parce qu’ils sont regroupés avec les personnes qui ont un trouble psychique.
Au fil des chapitres, on découvre des qualificatifs comme « infirmes », « arriérés profonds », « idiots », aujourd’hui considérés comme péjoratifs, voire choquants. Cela signifie-t-il qu’il y a toujours eu une relégation du handicap ?
Ce qui est complexe, c’est que certaines catégories créées par les médecins, les éducateurs ou les acteurs associatifs avaient pour but de favoriser des droits. Par exemple, la catégorie des « débiles », considérés comme ayant entre 7 et 12 ans d’âge mental, a été construite au début du XXe siècle pour les différencier des « imbéciles » (entre 2 et 7 ans) et des « idiots » (moins de 2 ans), et dire qu’ils étaient rééducables. On ne peut pas calquer notre perception d’aujourd’hui : si on ouvre un livre d’histoire où on lit « classe spécialisée pour enfants anormaux », on se dit que c’est une ségrégation scandaleuse, mais, à l’époque, il s’agissait de leur donner une éducation à laquelle ils n’avaient pas accès.
En tant qu’historien, j’essaie de montrer comment les acteurs associatifs ou les administrations choisissent un terme, le sens qu’ils lui donnent et la manière dont il change au cours des décennies. On parlait d’« invalide », et on a basculé vers « infirme », puis « diminué physique », mais cela marquait trop la déficience, donc on a choisi « handicapé », ce qui soulignait l’idée de désavantage social, en s’inspirant du qualificatif anglais handicapped. Les acteurs ont ensuite choisi « personne handicapée », pour ne pas résumer l’identité au handicap, puis, dans les années 1980, « en situation de handicap » pour insister sur l’environnement. Les termes varient aussi selon les sphères linguistiques, et les secteurs de l’éducation spécialisée ou de la réadaptation professionnelle ont pendant longtemps promu des dénominations distinctes.
Mais, de mon point de vue, toute catégorie créée, même dans une visée positive, se charge progressivement négativement, tant qu’elle reste utilisée dans une société discriminante. La catégorie « personnes en situation de handicap » sera peut-être insupportable dans vingt ans. Il faut améliorer la situation et, après, il conviendra de construire un terme adéquat.
Sur le temps long, perçoit-on une évolution dans l’intégration des personnes en situation de handicap ?
A toutes les époques, on constate à la fois des phénomènes de discrimination et de soutien familial ou communautaire, y compris au paléolithique. Il y a des évolutions, mais ce qui les caractérise, c’est la non-linéarité. Par exemple, à l’Assemblée nationale, il y avait entre sept et neuf mutilés de guerre dans les années 1920 et, aujourd’hui, il y a entre un et quatre députés handicapés. Dans les années 1880-1890, avec la scolarisation obligatoire, il y a aussi eu un grand débat pour savoir s’il fallait des classes spécialisées dans le milieu scolaire ordinaire ou des institutions spécialisées pour les déficients intellectuels. A cette époque, des essais d’éducation des aveugles aux côtés d’enfants voyants dans des classes ordinaires ont lieu dans quelques villes, dont Lille. C’est un sujet en débat depuis deux siècles.
La lenteur des évolutions me frappe aussi : j’ai retrouvé des écrits d’aveugles qui demandaient l’accessibilité de la voirie en 1910. Cela fait plus d’un siècle que les travailleurs handicapés se mobilisent pour être reconnus comme des travailleurs ordinaires et avoir un salaire égal.
Les problématiques sont les mêmes depuis des siècles : les questions économiques, le soutien familial, étatique ou par une tierce personne, la participation sociale, l’autogouvernement dans des institutions. Les études historiques remettent aussi en cause des préjugés qui cantonnent les vies handicapées à des vies minuscules, forcément passives et sans bonheur. Notre ouvrage rappelle qu’un certain nombre de personnes handicapées ont réussi à développer des activités professionnelles, littéraires, à avoir une vie sociale… Le concept d’autonomie est récent, mais cette aspiration a toujours existé.
Comment analysez-vous la situation actuelle des personnes handicapées, avec votre regard d’historien et de militant ?
Pour moi, trois sujets sont assez dramatiques. La question de l’éducation dite « inclusive », d’abord. Il y a une augmentation considérable du nombre d’enfants handicapés soi-disant scolarisés en milieu ordinaire, sans les moyens adéquats. On leur offre une inclusion spatiale, guère plus, faute d’aide humaine suffisante et de formation des professionnels. De plus, la dynamique de sélection fait qu’ils n’ont pas accès à certaines filières au lycée.
Deuxième problème, l’accessibilité de la voirie et des bâtiments publics. Dès 1975, la loi a prévu l’accessibilité des bâtiments, mais il n’y a pas eu de volonté de l’Etat ou des collectivités d’avancer sur le sujet. Quand vous regardez le pourcentage de voirie modifiée chaque année, ce sera terminé dans un siècle. Pour le logement aussi, c’est catastrophique : les constructions de logements neufs représentent 1 % du parc chaque année et seuls 20 % sont accessibles.
Et le troisième point, c’est l’emploi. Pour respecter les besoins de chacun tout en proposant un salaire digne, il faudrait sortir de l’exigence d’une forte productivité, ce qui va à l’encontre d’une partie du management actuel. Dans les années 1920, les mutilés de guerre revendiquaient déjà que les entreprises privées soient contraintes d’embaucher 10 % de mutilés parmi leurs postes vacants, dont 1 % pour les « grands mutilés », quel que soit leur degré de rentabilité, avec un salaire normal. C’est un choix de société.
Source : – (Le 13 juin 2026)
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