Journée de sensibilisation sur l'autisme : Le témoignage de Fatimetou Sidi Eyay, présidente du centre El Emel

Présidente du centre El Emel «pour les enfants ayant des besoins spécifiques», comprenez pour des enfants atteints de handicaps mentaux ou physiques, Fatimetou Sidi Eyay a pris conscience de ce problème quand son dernier fils a été diagnostiqué autiste. «Elle ne comprenait pas le comportement de son enfant, qu’elle a en vain voulu traiter en Mauritanie, n’ayant jamais pu avoir un diagnostic adéquat. Les «spécialistes» ne voyaient aucun problème. C’est au Maroc qu’un orthophoniste constate l’autisme de son fils de 3 ans alors. Après 2 ans de vie au Maroc, on l’oriente à Tunis vers un centre spécialisé, plus à même de prendre en charge l’éducation spécifique de son fils. C’était d’ailleurs le premier mauritanien à y être inscrit» raconte Lehbib Mohamed Abdallah, directeur du centre aujourd’hui fermé par manque de fonds, depuis quelques mois, après deux ans d’existence.

L’école, située près de la boutique couscous de Nouakchott a été créée à son retour de Tunis, après 5 ans là-bas avec son enfant. «Aujourd’hui mon fils a intégré le programme scolaire normal; les tunisiens ont fait un travail extraordinaire et j’ai eu une telle reconnaissance à leur égard, que j’ai eu une pensée pour les parents en Mauritanie dans la même situation que notre famille, et qui n’ont pas les moyens d’aller entre le Maroc et la Tunisie, y vivre pour les soins de leurs enfants atteints de ce genre de handicap. C’est un enjeu social, c’est une question d’utilité publique» clame avec force Fatimetou, les traits tirés mais tendres.

Commerçante à succès, elle met alors ses moyens au service de la création d’un centre, qui dès que l’idée a germé, devait offrir les mêmes services que ceux que son fils a reçu à Tunis. Elle loue un local, qu’elle aménage aux normes internationales pour la sécurité et le bien-être des enfants qu’il reçevra, elle fait venir les spécialistes du centre El Walid de Tunis où son fils a été traité. Billets, salaires, logements, perdiems sont pris en charge par la maman qui se jette entièrement dans cette «mission». Une neuro-pédiatre vient deux fois par an consulter et suivre l’évolution des enfants.

Fin 2014, le centre ouvre ses portes, avec un test pour repérer et diagnostiquer le degré d’autisme de l’enfant entièrement gratuit, qui est ensuite pris en charge dans une classe en fonction de son âge. L’afflux massif des cas (plus de 150 enfants sur liste d’attente!) ne permet pas de tous les prendre, d’autant que le paiement mensuel de 60.000 ouguiyas par mois, ne couvre pas tous les besoins du centre.

«Je dépensais en moyenne 5 millions d’ouguiyas par mois pour l’école, et les cotisations parentales couvraient à peine le 1/3 de ces besoins; mais le centre ne visait pas à faire de bénéfices, juste à s’auto-suffire pour que l’expérience perdure. L’enfant avait des cours d’éveil, du sport, une prise en charge individuelle, de la kinésithérapie, même de l’hippothérapie, aujourd’hui scientifiquement validée pour l’éducation spécialisée des enfants autistes. Certains parents payaient moins, ou pas du tout même : 15% des places étaient réservées pour les enfants dont les parents étaient démunies» expose longuement la dame. Elle a tenu 2 ans, en espérant que son centre serait perçu d’utilité publique et percevraient des aides en conséquence. En vain, pour le plus grand malheur des parents et des enfants.